Em Araras, pequeno distrito rural de Faina (GO), o sol é um inimigo. Grande parte dos moradores precisa evitar qualquer exposição à luz solar por causa do xeroderma pigmentoso, uma doença genética rara que aumenta em até 10 mil vezes o risco de câncer de pele. O vilarejo abriga a maior taxa mundial da condição, com um caso a cada 40 habitantes — um número muito acima da média global, que é de um caso por milhão.
O fenômeno é explicado pela herança genética e pelo histórico de casamentos entre parentes na região, o que favoreceu a transmissão da mutação causadora da doença.
O xeroderma pigmentoso impede o corpo de reparar os danos provocados pelos raios ultravioleta, levando à formação de lesões e tumores ainda na infância. Sem cura, a síndrome reduz drasticamente a expectativa de vida dos portadores.
Para oferecer tratamento e acompanhamento, a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) promove há uma década a Expedição Recanto das Araras, que já realizou centenas de consultas e cirurgias, além de distribuir roupas de proteção e protetor solar aos pacientes.
Entre os atendidos está Julimar Flôres, de 30 anos, que convive com a doença desde a infância e já passou por mais de 300 cirurgias. “O preconceito ainda dói mais que as cicatrizes. Muita gente acha que é contagioso”, relata.
A história da comunidade começou a ganhar destaque em 2008, quando Gleice Machado, mãe de um menino diagnosticado com a síndrome, percebeu sintomas semelhantes em outros moradores. O caso atraiu pesquisadores da USP, que confirmaram a origem genética europeia da mutação.
Mesmo com o reconhecimento científico e a atuação de entidades médicas, a população ainda sofre com a falta de estrutura e de políticas públicas voltadas ao tratamento. “Vivemos uma rotina de restrições e cuidados constantes. Falta apoio para garantir qualidade de vida a essas pessoas”, afirma Gleice.
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